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今天,HIV感染者有些话想讲

北京同志中心 2018-06-12 07:28:47

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关于艾滋病,包括性少数群体在内的许多人第一反应是刺眼与排斥。恐惧让我们变得武断和粗暴,但它又确乎存在于我们的周遭。从概率的角度上,艾滋病并不是一个多遥远的命题,感染率在中国与日俱增。不闻不问不说,这个问题便如同斯芬克斯之剑一般常悬,只有通过了解才能够让每个人更平和地去看待。


从知道到达懂得,这条路漫长而曲折。第29个“世界艾滋病日”,北京同志中心带来4段HIV感染者的生命故事,他们是努力上进的员工,是学校里乖巧的学生,是替家人承担债务的孝子,是刚刚成年对未来充满期待的阳光男孩,他们就在我们周围。标签是片面的,说教是冰冷的,生活的故事才有血有肉。

“不想遮遮掩掩地过一辈子”


与吉拉拉的对话是通过电话进行的。听筒的那一边,让人心生好感的声线在笔者的脑回路中速写了一个开朗阳光、愉快欢脱的大男孩。这个大男孩是一个已经上药4年的HIV感染者。


他至今仍然记得自己当初得知阳性的检测结果后的情绪:绝望,错愕。“这种感觉无法形容,甚至找不到中文里对应的那个词,不能相信,难以接受。”拉拉这样描述道。“那个时候我不敢告诉家人,先是告知了身边的朋友。”


当被问到是否准备将感染的情况告诉现在的伴侣,拉拉说道:“现在还没告诉他,或者说现在还不愿意告诉他。我始终觉得感情没有一定基础就不应该不负责任地告知这件事。他当然有权做选择,但是我觉得我也有义务去引导他理解并接受这件事情。


说到这里,拉拉显得有些激动,语调也一下子高了起来:“隐私权和被告知的权利,每个人都拥有,但是不要用你的权利去限制我的义务。和别人一起购物,保持干净,我都是特别坦然真实,没有必要逢人就告诉我感染了。这个权利和义务双方都是平等的,你不能去要求自己不去而别人却应该去承担这个义务。”


谈到未来,吉拉拉与其他人并没有什么区别,他希望可以成为事业有成的成功人士。“感染了艾滋病病毒后反而让我更觉得我要努力了,活明白了。在之前想过要形婚屈从于社会压力,但是现在反而能更加认同最真实地自我,做最真实的自己,这是我内心深处柔软而坚定的部分。”拉拉说到这里,有些动情,声音也温柔了下来。


不想遮遮掩掩地过一辈子,不想长期继续懦弱下去。人最重要的是先要保护好自己而不是选择去对社会负责。”

“妈妈第一反应是叫我去死”


猪猪现在才18岁。但是最令我惊讶的并不是他的年轻,而是选择不上药。问起原因,猪猪的语气却意外地冷淡:


“没用。”


“不想自己才这么大就成了药罐子,害怕。而且说实话我并不觉得吃完药差别很大。”猪猪顿了一下,接着说:


“没有人嘘寒问暖,没有对生活的憧憬以及活下去的勇气和动力,上药又有什么意思。人不仅仅为了自己而活着的。”


得知自己患病之后,猪猪向身边的家人朋友寻求帮助。“妈妈第一反应是叫我去死,不要回家来。”说这句话的时候,猪猪很平静,却可以依稀听出这颗年轻的心中丝丝疲累。


“很失落,家里人打电话也是很冷漠的态度。确诊完后没有经济来源,向家里人要医药费时候,妈妈就说这都是你自己作的,你活该。之后回家的时候再也不提这件事。”


按照猪猪的话来说,自己和妈妈的关系已经淡漠到了极点,妈妈只要知道自己还活着就行了。


猪猪从小生活在父母离异的家庭之中,由外婆拉扯长大。小时候的猪猪比较叛逆,在确定自己的性取向后匆匆忙忙地就出柜了。


回忆起来自己的出柜经历,猪猪有些后悔:“一时冲动与年少无知,不顾一切地就出柜了。如果让我再思考一次,我肯定不会贸然这么选择。”


出柜后猪猪的父亲态度也十分冷漠,“我爸告诉我他知道了,那之后我被锁在家里,24小时被人盯着监视。”


“我不想回家了。”猪猪露出失落的神情。


“回到家感觉不到丝毫的温暖。在父母的眼中,孩子第一就是听话,第二就是赚钱。他们只是忙着相互攀比面子,一点不关心孩子心里最真实的想法。打电话的时候话题永远就问工作了吗,发工资了吗。姐姐受到父母的关心更多。心里很委屈伤感,渴望得到关爱与问候,却一直没有人嘘寒问暖。”


在人生发生重大转变之后,猪猪开始变得自闭,不太愿意与陌生人来往。他将家中的窗户紧闭不开,完全见不到阳光,长期下来甚至很害怕看到阳光。外出坐车的时候,一旦人多就会害怕、难过、憋屈,却又不知道找谁去诉说。


 “除非关系特别特别好、对我很重要的交心朋友,我才会选择去坦白艾滋病感染者身份。知道之后不冷不热并且不在乎自己的身份的朋友,这正是我所希望的交往状态,但是现实之中这样的人往往很少。”


关于未来,猪猪希望得到家里人的支持。“希望家人赶紧帮帮我。不仅仅是医药费的问题,更是心灵上的关爱与关怀。我现在更需要的是精神上的支持和依靠,特别需要一个人让我觉得万分开心,可以去诉说委屈。”说完,猪猪又陷入失望和迷茫之中。

“Sia是我偶像,想要逍遥一辈子”


发条是一个安静温柔的男孩子,在不轻不慢的语调中分享着自己生活中的趣事。21岁的他,却给人一种超乎年龄的沉静与祥和。


当被问道最近身体怎么样,发条笑着说不知道是不是因为冬天到了,反而吃的更多了。


“感染者身份给我带来的心理变化,最明显的就是经历这件事情后,以后无论什么事情都能接受了。遇到困难的时候,就会想着这么大的事情都挺过来了,以后生活之中还会有什么可以难倒我”发条安静地微笑着,像只小猫。


本能地想知道他有什么需要帮助的地方,发条侧着头想了一会说:


“其实自己没有什么特别需要的地方。但是对于刚刚发现自己被感染或者正处在心灵困境之中的人,他们的的确确需要帮助,需要得到心灵上的慰藉,因为一个人的话容易瞎想或者情绪低落,他们最需要的是身边朋友们的支持和沟通。而对于那些生活比较封闭的人们来说就会更难从这种情绪之中走出来。”年纪不大的发条,对群体内的其他人充满温柔。


发条也有自己的偶像:


“当然是华晨宇和Sia啊”谈到自己的偶像,发条一下子兴奋起来。“花花特别棒,很能代表年轻人的活力与热情以及那种对生活的享受和向往。他的呐喊特别吸引我,仿佛能不顾一切地克服生活的困难。”“当然啦,还有一个偶像就是Sia。据说她早年得过抑郁症然后就更加喜欢她了,对自己会有一种认同感。而且特别佩服的一点就是Sia在工作方面与休息方面平衡的特别棒,不像我就很累。”


“最近特别喜欢一个画家。我小时候喜欢联系过画画,后来放弃了。未来就希望在深山老林之中画画啦,精心修养,每天早上规律跑步,帮助老奶奶买东西,与人接触和善。做自己最喜欢的事情,就想要自在逍遥的活一辈子,别无他求。”

“我要找一个能接受我所有的人”


几个受访者里,阿星的成熟坦然颇令我印象深刻。没有太多的犹豫与失落,阿星从被通知自己患上艾滋之后,便第一时间接受了这一点。


“没有什么特别的,其中可能因为我打小心里比较乐观开朗,调节能力比较强,但我觉得更多的还是因为自己获得了专业知识的普及吧。”


阿星有时候也会后悔自己的“过分坦白”:“当年对老板直接公开了自己的感染者身份,虽然老板本人态度和善,与自己到现在还保持着联系。但是出于种种考虑,还是离职了。”但是阿星对自己的开诚布公又显得十分自得:“没必要遮遮掩掩,坦然面对就是最开心的事情不是吗?”


阿星的家里人思想观念比较传统,因此阿星没有选择直接向家里人出柜。但是阿星还是很希望得到支持:身边人多关心支持我,让我在之后的生活之后能更快的调节自己。


对于情感生活,阿星坦言自己不会再去盲目地处男朋友了。他不想在试探中寻找感情,他期待一段更长久持续的陪伴。“我要找一个能接受我所有的人。” 


结束采访后,我在地铁里收到了阿星的一条微信:


“对于那些没有走出自己内心的感染者来说:通过这场病,让我看开了,也想通了,明白了什么才是人生的价值和活着的意义。不要放弃自己,调整好自己的情绪,坦然的去面对。用开朗乐观的心态去面对每一天,不要放弃那些所有关心自己的人当你做到的那一天,回过头来你会发现,其实自己是多么美好,多么值得珍惜。”


“而对于那些没有意识到艾滋和忽视艾滋的传播性的健康者来说:爱惜自己,珍惜每一天,时刻保护好自己,加强防御艾滋病的意识!多多帮助身边有需要的同志朋友们,让爱传递,让以后的生活充满欢乐。爱情的一点一滴都来之不易。”



艾滋病与高血压、冠心病、慢性肾炎的本质没有两样。正如阿星所说,如果在适当的时间接受理想的治疗,并且按照医生的要求坚持服药和定期体检,一个HIV感染者是可以拥有一个正常人的寿命的(寿命不会受到病毒的影响)。近几年,每年都会有新的治疗药物问世,患者被治愈的可能性越来越大。


坚持治疗、保持规律的作息、健康的饮食和适当的运动,配合良好的心态, HIV感染者可以很久甚至永久都不发病。许多患者虽然认识到这一点,却依然面临着极大的生活问题。这些问题很大程度上来源于其身边最亲近的人以及社会公众所施加的压力。我们暂且不去探讨社会因素在艾滋病蔓延中扮演着何种角色,但HIV感染者确乎是一个相对更需要帮助的群体。从几个分享生命故事的受访者的诉说中我们发现,陪伴、倾听与理解是他们急需的精神动力。


我坐在地铁之中,看着周围熙熙攘攘的人群来来往往,不禁暗想:面对生活的压力和经济的负担,他们之中又有多少人不在无时无刻戴着面具和秘密生活着呢。可怕的并不是艾滋病病毒,最可怕的是人们对于艾滋病缺乏常识和同理心导致的歧视和恐惧。能造成伤害的并不是减少的T4淋巴细胞,而是来自周围人、朋友甚至是家人拒绝给予的温情。


最后分享张锦雄在《超级演说家》中说的一段话:“我相信改变世界需要从自身开始,我非常感谢上天给我人生有个特别的剧本,让我可以经历这么丰富精彩的人生。”伟大的事业,从来都不是因为看到了希望才坚持,而是因为坚持才看到了希望。伟大的剧本,需要我们每一个人共同书写。


陪伴亦力量。

(以上受访对象均为化名)



前几天,中心进行了一次“我与HIV感染者的故事”征集,一起来看一下他们有怎样精彩的故事吧!


郑玲玲:做为医生我看到了他得知检测结果时的绝望、崩溃,也看到他之后的勇敢与勤奋。 我看到他温暖的公益之心、乐观的生活态度,看到他为这个群体的责任和担当。 我看到他的无辜无助无望,也看到他的善良、聪明、才华… 我知道我理解,我们握手、拥抱,我们一起吃饭一起交谈…我没有救治的能力,我愿意尽一份力量,让他坦然接纳自己爱惜自己,勇敢面对人生,谁的青春不迷茫?谁的人生不苦难?活下去!


SkySaintRoland我和HIV感染者在一起过,不知道是不是因为这个病他们对爱人会更加疼爱,对方也怕把病传染给我基本上不会发生关系,但是又能体贴的让你不离开他。我觉得爱是包容一切的,爱惜他们,他们比我们更懂生活。


刘二:结果出来以后,大鱼仍然像个没事儿人样,显得十分不care。但没人能知道他内心到底怎么想,也不知道他会不会坚持治疗,会不会告诉他的家人。人生无常,对于身着彩虹的男孩,每一次为爱冒险都是无常中的日常。


summer:跟一些人在路上遇见他,那几个以前特别跟他好的朋友不约而同的绕过他保持距离的聊天…只有我一个人依旧给了他拥抱。





文字:小姑、柳橙

采访:小姑、Duan

编辑:Reedy

海报:太阳

(心理主管四月亦对此文有贡献)


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