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罕见病|看护挑战指数95分,小胖威利综合症难呵护

有人杂志 2018-03-08 19:51:16

世界上最长情的套路是,有人,有温度

 

 

文/萧采媞

作者简介:

萧采媞,特殊教育工作者。曾独自到新加坡及香港当特殊教育义工老师,看见世界最不被发现却需要的角落。关注身心障碍及弱势团体议题,重视每个人的个别差异,让尊重代替歧视,让生命影响生命。

 


能吃就是福?但你知道吗,这世界上有一群人,他们的胃象是一个无底洞,没有饱足感,吃到吐也还要继续吃。这一群人,他们有一样的小名:普瑞德威利症候群(俗称「小胖威利症」,英文名 Prader-Willi Syndrome,简称 PWS)

 

小胖威利症,是一种罕见疾病,是从一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病,发生比例约 1/12000 至 1/15000,合并智能、肢体、情绪、语言等多重障碍、无法控制食欲、有强烈的索食行为、强迫症、行为偏差(偷窃,暴力,说谎)等。孩子从出生开始对家庭就是一种沉重的照顾负担,背负着孩子一辈子的压力,当孩子渐渐长大,进到学校或身障机构,往往会被退学,成为没有人收容的小胖威利。

 

在罕见疾病调查中,如果以照顾程度痛苦指数来计算,照顾「小胖威利」高达 95 分,数据足以说明其辛苦。


 

#为抵抗飢饿不择手段

 

在社会福利单位工作时,我经历了一段照顾小胖威利的故事,让我刻骨铭心。小胖威利这个名字多麽可爱,如同他们的脸蛋一样,皮肤白皙加上圆圆的身体,让人看了很喜爱。教室里有着一位小胖威利同学:小颖,小颖每天进到教室,会很开心的跟大家一起学习及活动,喜欢与人互动,但常常因为还没到休息时间就开始有飢饿感,找不到食物便开始大闹情绪,破坏教室物品,整个班级常因此无法上课。同学们会受到波及,甚至因为饿而动手打老师及同学,打到流血,同学们也因为这样,不愿意与他当朋友。

 

小颖也知道自己没有朋友,心理受到影响就产生许多行为问题,开始偷窃他人的食物,到处说谎,说学校没有给他吃东西,甚至不开心就随手殴打他人,让我感到束手无策。

 记得有一次,我们到外面社区活动进行学习购物,小颖购买的食物已经吃完,看到同学的食物想吃,想再去买,我阻止他再去,因为小颖伴随有糖尿病及过度肥胖,需要饮食控制。他便开始大闹情绪,在地上打滚,引起旁边陌生人的关注,一位妈妈看到,便问我:「为什么不给他吃?」我告诉她:「他已经吃完了。」小颖听到时说:「老师没有让我买也不让我吃。」当下我极力解释事情的经过,但这位妈妈选择相信小颖,指责我说:「这种孩子是不会骗人的,老师你一定没有给他吃东西才会这样,当老师的这么没有爱心,还照顾这样的小孩,小孩子这么可怜被你欺负。」

 

这些话听在我耳里,痛在我心里,尽管我是为了孩子好,害怕他吃很多影响到身体,也担心血糖飙高而不舒服,但因为小颖的一句话,我被误会造成了心里好大的压力。在带小颖的过程中时,我常常想,自己只是一位老师,陪伴他走过人生的一个阶段,面对小颖的问题,常常回家哭着宣泄自己的情绪与压力。然而身为小胖威利的家庭成员,陪伴是一辈子的事,这样排山倒海的压力让我难以想象。

 


#身心负担扩及整个家庭

 

在一次与也身为小胖威利的圆圆互动时,我问圆圆:「你的梦想是什么?你知道自己跟别人有什么不一样的地方吗?」圆圆开心的回答我:「我知道啊,我得了一种叫小胖威利的病,会一直要东西吃,然后妈妈就会很生气。我也知道吃很多就会很快上天堂,可是就是忍不住,常常发脾气。」

 

接着圆圆在图画纸上开始画起梦想,并跟我分享:「希望我是一个圣诞老公公,圣诞节时有好多场的庆祝活动,可以吃到好多好多的东西,每年我都很期待圣诞节的到来,但是妈妈都会克制我吃。如果我是圣诞老公公,可以参加不同的活动,就可以吃很多次圣诞大餐。」

 

 

天下父母心,每个人都希望自己的孩子健康快乐的成长,一位小胖威利孩子的妈妈与我分享她照顾孩子的过程与点滴:「孩子什么都吃,也不挑,无法分辨食物是生食或熟食,经常拿着生食就吃,例如冰猪肉或生香肠,但因为父母无法 24 小时监控小孩,所以孩子常常半夜起床,或趁着家长不注意的时候乱吃东西,家里的冰箱及任何柜子都需要做环境控制,连冰箱都要上锁,为的就是担心孩子吃了不该吃的东西。」

 

对家长而言,长期下来的压力非常大,且如果不给孩子吃,孩子就会开始出现情绪行为问题,导致家庭关系更加破裂,在这样的家庭,父母 24 小时都无法休息,成为终身的负担。

 

#唯有了解,生命才有希望

 

小胖威利患者虽说有学习障碍,但是对于想办法得到食物这件事,倒是充满智慧,尔虞我诈,加上外表没有辨识的特征,一般人很难察觉。他们懂得如何去要东西吃,曾出现过几个案例,小胖威利向家人要不到东西就离家出走,到处去找馊水或跟路人要食物,许多善心人士看到他们,便会给予许多食物满足需求,导致他们吃太多而造成不堪设想的后果。

 

小胖威利病友关怀协会理事长蔡立平医生表示,在小胖威力工作坊,有 7 位孩子进行减重,减重对小胖威利症这些飢饿蛋白(ghrelin)比常人高 2、3 倍的孩子而言,简直是天方夜谭。但是阿拉丁的神灯这次真的就被我们擦亮。成功减重不仅代表食物控管做得好,也意味着小胖的情绪及行为的稳定。成功的案例在小胖威利国际会议中,得到各国医学研究者掌声与肯定,透过团体的力量让孩子能互相鼓励,孩子在工作坊学习,也能让家长有喘息的空间。

 

珍古德博士说:「唯有了解,才会关心;唯有关心,才会行动;唯有行动,生命才有希望 。」这段话也提醒着我们,主动关心身边的每一个人,带来爱的联结,因为有彼此才会更加温暖,共享生命希望,让每个人都成为开满生命的花。

 

罕见的生命,不是残缺,是努力攀爬生命的百岳,展现生命坚韧的喜悦。


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